«Вашего ребенка в детсад? Ни за что!» Истории двух мам, которые воспитывают детей с синдромом Дауна в провинции
Когда я спросила Ольгу, маму Анастасии, девочки с синдромом Дауна, как она объясняла двум другим детям, что у них необычная сестра, Ольга удивилась: «У нас в семье нет детей с особенностями. Все одинаковые».
19-летняя Анастасия Савчук и 17-летняя Анна Рай живут в Воложине. Они ходят «на работу» в Центр социального обслуживания населения, где работают и их мамы — Ольга и Елена. Здесь девочки познакомились, подружились.
После того как во время нашей фотосъемки Анна закашлялась, Настя подошла, погладила ее по голове, а меня попросила пока не снимать: «Анна некрасиво получится».
Как нужно вести себя перед камерами, Настя с Аней знают, ведь в этом году приняли участие в проекте «Особая красота», где девушек в авторских аксессуарах Ксении Маевской учили держаться перед камерой, позировать, пользоваться средствами для макияжа.
«Круть-верть с нами делали», — говорит Аня.
«После той фотосессии, — рассказывает Ольга Савчук, — моя косметичка перешла к Насте. Она сказала, что ей просто необходима красная помада. И сейчас у нее кремов, теней больше, чем у меня».
Настя соглашается с мамой, кивает и рассказывает, что во время съемок, которые проходили в свадебном фотосалоне, примеряла свадебное платье.
«Хочу замуж», — говорит Настя и смеется.
Стать моделью — заветная мечта Насти, поэтому когда психолог центра социального обслуживания населения Елена Жданюк предложила поучаствовать в проекте, то сомнений у мам и их дочерей не возникло.
«Для нас с Аней, — говорит Елена Рай, — участие в этом проекте было не для того, чтобы «засветиться», а скорее чтобы помочь мамам, оказавшимся в такой же ситуации, показать, что не надо таких деток держать взаперти, надо вместе с ними достигать успехов, не замыкаться в четырех стенах».
Уехали из Минска, чтобы на нас с дочкой не показывали пальцами
«Когда Анастасия только родилась, мне было очень тяжело, я не знала, как вести себя, — рассказывает Ольга. — А когда Насте исполнилось два годика, мы переехали из Минска в Воложин. Не смогла я там ежедневно выходить на детскую площадку и видеть, как другие мамы отводят своих детей за руку, показывают пальцами.
В маленьком городке спокойнее. У нас свой дом, речка рядом, огород, хозяйство… Соседи хорошие. Здесь Настю и Аню называют «наши фотомодели». И адаптироваться здесь к жизни гораздо проще, чем в четырех стенах столичной квартиры».
Ольга с дочерью Анастасией
«Я рожала Аню в Молодечно, — продолжает Елена. — И мне в роддоме сразу предложили оставить дочь в специнтернате, не забирать ее.
Конечно, я была растеряна в тот момент, но семья, старшие дети меня поддержали. У нас свой дом. Аня помогает по хозяйству, кормит кошек, курочек. Ходит в коррекционный центр».
Накануне Нового года главное для девушек занятие в центре — это изготовление новогодних украшений. Девушки шьют Дедов Морозов, делают веночки из шишек. Все это будет продаваться в туристических местах Воложинского района, рассказывают в центре. А еще скоро новогодние утренники.
«Аня с Настей — артистки. Они готовят танцевальный номер на утренник, — говорит Ольга. — А Настя так вообще не расстается с микрофоном. С детства перед большим зеркалом пела в дезодоранты, потом купили караоке — и это любимое Настино развлечение. У нас есть традиция: мы всей большой семьей собираемся по субботам за общим столом, поем караоке. Так Настя чаще всего перепевает двоюродных братьев и сестер».
И Анна, и Анастасия воспитываются в многодетных семьях. Анна — самая младшая дочь в семье, Настя — средняя.
«Настя, после старшего брата, считай, самая старшая в семье, — рассказывает Ольга. — К нам часто приезжают дети моей сестры, и Настю спокойно можно с ними оставлять за няньку. Она и рисует с ними, и поет. А если кто-то насорит, Настя показывает пальцем: «Убери». У нее дисциплина».
«Я сама готовлю», — говорит Настя.
Действительно, объясняет мама, Настя умеет готовить бутерброды с сыром в микроволновке.
«Резать, правда, ровно у нее не получается, — смеется мама. — Тогда Настя ровняет под больший кусок, старается. После себя всегда моет посуду. Но если вдруг тарелка вывалится из рук, никогда не признается, осколки спрячет под раковину».
«Мама, я так не делаю», — краснеет, слушая, и сердится Настя.
«Настя у нас с характером. Если что-то ей не по душе, ни за что не станет этого делать. А был случай, когда мы ее потеряли. У нас в доме надстроен этаж. Как-то она залезла туда, закрылась подушками, а в уши вставила плеер, его подарил ей старший брат, и просто не слышала, что мы ее зовем. Я же подняла на ноги всю семью, всех соседей — речка близко от дома, мало ли что могло случиться! Бегаем, зовем ее. И в какой-то момент соседка спрашивает: «А кого вы ищете?» Говорю, что Настю. Соседка говорит: так вон она у крыльца стоит. Настя руки в боки стоит и спрашивает: «Где все?» Она вылезла из подушек и заметила, что дома нет никого».
«Вот будут у тебя свои дети, тогда посмотрим, захочешь ли, чтобы они ходили в один класс с даунами»
«Аня тихая, спокойная. И еще очень застенчивая, — говорит мама Анны, Елена. — Никогда с ней проблем не было, она послушная. Просто если кому-то достаточно раз сказать, то таким детям, как Аня, надо пять раз повторить. Но она очень аккуратная девочка, сама причесывается, аккуратно складывает одежду. Нас не взяли в детсад, и обида у меня остается до сих пор».
Елена Рай рассказывает, что в детстве Анечка ходила в коррекционный центр. На лето центр закрывался.
«А я на работу хожу, Аню не с кем было оставить. Написала заявление в детсад. А психиатр справку так и не подписала. Говорит: «Вы что? Вашего ребенка — в детсад к нормальным? А вдруг она сожжет детсад?» Сожжет? Взорвет? Четырехлетний, тихий, послушный ребенок? Вот что мне заявила врач!»
Елена Жданюк, психолог центра, подключается к разговору:
«Аня и Настя — это пример того, что дети с особенностями должны находиться среди людей, должны жить в социуме. Смотрите, многие дети начинают разговаривать именно в детском саду, среди других детей. А что такое спецклассы? Ну посадишь ты в класс шестерых детей, которые не разговаривают? Разве они заговорят?
Самое страшное, что у нас барьер в головах. Я много работаю с людьми, спрашиваю у мам, хотели бы они, чтобы ребенок с особенностями ходил в один класс с их детьми. Большинство ответов отрицательные. Я спрашиваю тогда: почему? Этот ребенок не укусит твоего, не заразит.
А когда у таких мам заканчиваются аргументы, они мне говорят: «Вот будут у тебя свои дети, посмотрим, захочешь ли ты, чтобы они ходили в один класс с даунами!»
Когда дети шкодят, для всех наказание одинаковое
Младшая сестра Насти Наташа в этом году поступила в институт инклюзивного образования на специальность «Олигофренопедагогика».
«Потому что дети, которые росли в семьях с особыми детками, — продолжает Елена Жданюк, — понимают, как себя вести, что нужно делать, чтобы облегчить жизнь таким людям. Именно они и выбирают себе специфические специальности, впоследствии открывают центры, доносят остальным мысль о том, как упростить жизнь людям с инвалидностью. А если бы все дети с детства знали, как себя вести с колясочниками, с людьми с синдромом Дауна, с ДЦП… Разве не лучше бы было от этого всем?»
«У нас в семье, — говорит Ольга, — никогда никто не подчеркивал, что мы воспитываем ребенка с особенностями. И спуску Насте не давали. Если нашкодили она и Наташа, то и отвечать будут одинаково.
Однажды положили жвачки под подушки и легли спать. Назавтра и одной, и другой пришлось обрезать волосы.
Одноклассницы Наташи, они подруги и для Насти тоже. Теперь Наташа приезжает только на выходные, учится в Минске. Приезжает — и говорит, что будет спать на втором этаже. Берет с собой Настю. А у меня там домашние колбасы сушатся. Они и папу с собой прихватят. Смотрю, только и редеют на шесте колбаски. Думала, усыхают… Как же!»
«А на обед в центре Настя просит класть каши поменьше», — подхватывает Елена. «Фигура, мол, — объясняет Настя, — надо быть красивой на сцене, в красивом платье».
Ольга Савчук после этого разговора уйдет по делам — она социальный работник, а Настя останется в центре «за главную». Потом она погладит каждого по голове, подержит за руку. Она и подруга Аня попрощаются до завтра, и каждая побежит домой, где их ждет масса дел: и готовка ужина, и помощь по хозяйству, и планы на завтра. Всё как у всех.
